Открытое письмо. Сбор голосов-подписей.

Уважаемые шефы, волонтеры и сочувствующие!

От Сообщества "Невидимые Дети" мы отправляем письмо в органы власти Астраханской власти, а также в Общественную Палату и Председателю совета федерации РФ, касающее положения дел в Разночиновском ДДИ.

Просим вас ознакомиться с письмом, а также оставить свои подписи (фио, город проживание, сферу деятельности), если вы согласны с данным обращением. можно присылать на емейл kinderhilfe@gmail.com

Большая просьба прислать свои подписи (по емейл) не позже понедельника, 30 марта. Мы приносим свои извинения за столь сжатые сроки, но этого требует обстановка, письмо нужно отправить в инстанции как можно скорее.

Заранее благодарны всем подписавшимся и поддержавшим наше обращение!

Светлана Деекке

Общественная палата Российской Федерации,

125993, Москва, ГСП-3, Миусская пл., 7, стр.1

Председателю Совета Федерации Федерального собрания Российской Федерации,

Миронову С.М.

103426, Москва, ул. Большая Дмитровка, 26

Губернатору Астраханской области, Жилкину А.А.

414000, г. Астрахань, ул. Советская, 15

Прокурору Астраханской области, Волколупову Е.В.

414024, г. Астрахань, Набережная Приволжского затона, 13/1

Заместителю губернатора Астраханской области по социальной политике, Квятковскому И.Е. 4114000, г. Астрахань, ул Советская, 15

Министру социального развития и труда Астраханской области Лукьяненко Е.А.

414000 Астрахань, ул. Бакинская, 147

Министру образования и науки Астраханской области, Гутману В.А

414000, г.Астрахань, ул. Адмиралтейская, 21

Открытое письмо

Добровольной организации - сообщества "Невидимые дети"

о Разночиновском детском доме - интернате для умственно отсталых детей,

расположенном по адресу: Астраханская обл., Наримановский р-н, с. Разночиновка, ул. Волжская, 8

Уважаемые господа!

"Невидимые дети" - добровольное сообщество граждан (далее также - "волонтеры"), сочувствующих проблемам детей-сирот в детских домах Российской Федерации.

Цель сообщества - облегчение положения детей-сирот путем ведения с ними переписки, посылки подарков на Новый год и день рождения, помощи в социализации сирот. Члены сообщества оказывают также посильную финансовую поддержку за счет личных или привлеченных на добровольных началах средств.

Среди волонтеров - лица, проживающие по всей России и за границей. Вся шефская работа осуществляется с согласия и в сотрудничестве с руководством детских домов.

Сайт организации Невидимые дети в сети Интернет: http://www.invisible-children.org/

Работа волонтеров в Разночиновском ДДИ ведется с октября 2007 года.

Волонтеры регулярно пишут личные письма и отправляют посылки воспитанникам. Руководство ДДИ согласилось читать детям письма вслух и передавать подарки из посылок. С марта 2008 года ДДИ раз в месяц посещали волонтеры из Астрахани. Они доставляли материальную помощь, общались с детьми, в том числе и с лежачими, в сентябре 2008 года вывозили в г. Астрахань на экскурсию 15 старших воспитанников. Оказано материальной помощи (игрушки, одежда, постельное белье, средства гигиены, подгузники, дидактические и развивающие материалы, канцелярские товары, наборы для творчества и рукоделия, наборы для игровых комнат, наборы мягких модулей) на сумму примерно 1 500 000 рублей. В январе-феврале 2009 года за счет благотворителей организованы консультация по зрению и госпитализация четырех воспитанников ДДИ в МНИИ Педиатрии и детской хирургии.

Суть проблемы

Разночиновский ДДИ находится в ведении Министерства социального развития и труда. В отличие от коррекционных учреждений интернатного типа, находящихся в ведомстве Министерства образования, в подобных ДДИ процесс обучения не осуществляется - лишь содержание, уход и реабилитация, порядок которой не прописан ни в одном подзаконном акте. В Разночиновском ДДИ в октябре 2008 года открыто 2 коррекционных класса для обучения детей по специальной программе коррекционных школ 8-го вида, однако в них записаны лишь 17 из более 200 воспитанников. Дети групп 1А и 1Б (лежачие), а также дети, которые находятся в корпусе интенсивного медицинского ухода, к обучению не привлекаются. На них также не распространяется реабилитация инвалидов по программе научно-методического центра "Развитие и коррекции".

Эта ситуация не соответствует Конституции, ФЗ "Об образовании", о чем имеется совместное письмо от 4 апреля 2007 года Минобразования и Минздрава РФ от 4 апреля 2007 года "О реализации конституционного права детей-инвалидов, проживающих в детских домах-интернатах для умственно отсталых детей".

Кроме того, дети также не получают необходимое медицинское обслуживание, например, массаж и ЛФК, так как в ДДИ отсутствуют специалисты, хотя они предусмотрены штатным расписанием и именно для таких детей они являются жизненно необходимыми для человеческого, а не "растительного" существования.

Хотя такое положение дел противоречит Конституции РФ, Конвенции о правах человека и Конвенции о правах ребенка, в данном письме мы стремимся обратить внимание на то, что возможно даже в рамках существующей ситуации значительно улучшить работу Разночиновского ДДИ.

1. Состояние здоровья детей

В декабре 2008 года воспитанницу ДДИ Кристину А., 2002 года рождения, у которой диагностировано прогрессирующее заболевание глаз, было предложено прооперировать в МНИИ педиатрии и детской хирургии, организовав приезд девочки за счет средств волонтеров. В поездке на лечение директором ДДИ было отказано, мотивировав отказ тяжелым физическим состоянием Кристины. В связи с чем был задан правомерный вопрос - если состояние девочки таково, что руководство ДДИ опасается за её жизнь во время переезда, то почему ребенок не в больнице?

После того, как под нажимом волонтеров и опеки Кристина все же была доставлена в феврале 2009 года в Москву в МНИИ Педиатрии, врачами было зафиксированно тяжелое физическое истощение девочки (приложение 2). Первые дни пребывания в клинике ребенок постоянно просил есть в течении суток, включая ночное время.

Фотографии Кристины от декабря 2008 года прилагаются к настоящему письму, а также копии заключений специалистов.

Немедленно по приезде в Москву, Кристина изменила поведение и при наличии сиделки и индивидуального ухода стала говорить (в то время как в ДДИ она значилась безречевой) и ходить с поддержкой. Теперь она самостоятельно передвигается по палате, спускается по лестнице с третьего этажа, держась за перила, и поднимается обратно. В незнакомом пространстве передвигается с поддержкой из-за проблем со зрением. За месяц при соблюдении безглютеновой диеты девочка прибавила в весе более 2-х кг. Она поет песни, инсценирует диалоги, расширила словарный запас, научилась пользоваться горшком, есть твердую пищу, пользоваться ложкой, раздеваться, брать руками мелкие предметы, сгибать ноги в коленях, активно изучает окружающую обстановку, то есть положительная динамика развития ребенка при должном уходе - налицо, в то время как в ДДИ ее считали безнадежно больной и не предоставляли ей необходимого ухода и реабилитации. Фото и видео Кристины можно найти по ссылке http://picasaweb.google.ru/mouse.jane/Kristina_2#

Вызывает сомнение диагноз, который был поставлен Кристине А. перед самым помещением в ДДИ, - ДЦП, которого не было все предыдущие 6 лет жизни.

Диагноз ДЦП поставлен врачами МНИИ педиатрии под вопрос. В выписке из истории болезни МНИИ педиатрии и детской хирургии (приложение 2) говорится:

"При неврологическом осмотре двигательных нарушений не выявлено, слабость и отсутствие самостоятельного передвижения обусловлены тяжелым физическим истощением ребенка на фоне слепоты, поражения головного мозга, обусловленого интранатальной гипоксией, морфологической незрелостью и глубокой недоношенностью, а также социальной депривацией".

В заключении нейропсихолога и дефектолога детского дома № 19 города Москвы по результатам обследования Кристины от 02.03.09 г. говорится: "Основываясь на данных о динамике за прошедшие три недели, следует ожидать при регулярных соответствующих развивающих занятиях дальнейшего развития всех психических функций ребенка, ее социализации, адаптации к социуму". Комиссия также отметила значительный прогресс в развитии моторных функций ребенка (приложение 1).

После изъятия из под опеки в 2008 г., девочка была направлена в учреждение для умственно-отсталых детей, а не в профильный ДД для незрячих, где ее могли бы реабилитировать специалисты, которых в Разночиновском ДДИ нет и не должно быть. Руководство ДДИ, опираясь на заключение психолого-медико-педагогической комиссии, поместило девочку в корпус, где содержатся дети с самыми тяжелыми заболеваниями психики. При поступлении в МНИИ педиатрии и детской хирургии все ноги и руки девочки были в синяках, на голове были болячки, которые не заросли до сих пор. Вероятнее всего, эти повреждения нанесли Кристине другие дети из этого корпуса или она нанесла себе сама, лишенная ухода.

Наибольшее беспокойство вызывает то, что корпус интенсивного медицинского ухода, в котором была Кристина, всегда оставался закрытым от глаз волонтеров. Как мы видим на примере Кристины, состояние детей там сильно ухудшается. У нас есть данные, что в этом корпусе также находятся дети, которые официально закреплены за группой 1а и 1б (то есть те, которые там находится не должны). Например, Саша Д., которому была сделана ортопедическая операция, в свои 12 лет не знал палитру цветов, названия домашних животных и т.д. В результате занятий в больнице Астрахани с нашим волонтером стала видна положительная динамика развития мальчика, однако после выписки он вернулся на прежнее место в ДДИ. Очевидно, что отношение к здоровью и образованию детей, которые находятся в корпусе интенсивного медицинского ухода, халатно.

В интернате проводилась диспансеризация детей в октябре-ноябре 2008 года. На этой диспансеризации состояние здоровья Кристины А. было признано удовлетворительным. Это заставляет нас предполагать, что таким же халатным образом были обследованы и другие дети корпуса интенсивного медицинского ухода.

Так, в этом ДДИ находится еще одна почти слепая девочка, Олеся И., с подобным Кристине диагнозом по зрению и для которой волонтерам также удалось организовать операцию в Москве. В настоящий момент ребенку 10 лет. 5 лет из них она находится в Разночиновском ДДИ, где соответственно никто и с ней не занимается по методике для слепых детей. В течении всей ее жизни также не было попыток провести операцию по улучшению зрения ни со стороны дома ребенка ГУЗ АО СДР № 1 г.Астрахань, где она раньше находилась, ни со стороны Разночиновского ДДИ. Обычно такие операции проводят детям до 5 лет. Также полис обязательного медицинского страхования Олеси И. был просрочен с 2006 года. В рекомендациях психоневролога МНИИ педиатрии и детской Хирургии зам.главврача имеется запись - рекомендация рассмотрения вопроса о переводе девочки в интернат для слабовидящих детей.

Михаил С., который также лечился в феврале в МНИИ педиатрии и детской хирургии - операция по исправлению сильного расходящегося косоглазия. Мальчик, также как и другие дети, не получил своевременной медицинской помощи. Операция мальчику была проведена в возрасте 13 лет, и только благодаря настойчивости волонтеров. Косоглазие - не безобидный косметический недостаток, а серьезное заболевание, так как при косоглазии у детей часто понижается зрение и нарушаются связи между глазами и другими функциями, что оказывает серьезное влияние на формирование всей зрительной системы ребенка. Поэтому лечение должно быть начато как можно раньше и к школе ребенок с косоглазием должен быть максимально реабилитирован.

Настораживает факт, что в карте этого воспитанника значилось, что за грубые нарушения в поведении он неоднократно направлялся в ФГУП "Психиатрия", то есть пребывание в психиатрической больнице используется в ДДИ как средство корректировки поведения, а проще говоря - наказания. В то время как вовремя проведенная операция по исправлению такого серьезного косоглазия могла бы скорректировать и поведение ребенка.

Также Мише С. назначен препарат "неулептил", который показан, например, при шизофрении, то есть и применение медицинских препаратов в этом случае используется для корректировки неудобного для персонала поведения ребенка. Нет никаких оснований полагать, что приему таких средств подвержен только Миша С. На консультации в МНИИ педиатрии психоневролог Крапивкин А.И. в присутствии нашего волонтера выразил удивление, что мальчику дают такие сильные психотропные средства и рекомендовал более мягкие.

Алина Д., также лечилась в Москве (косоглазие), этой девочке операция была проведена только в 11 лет, а не как должно - в дошкольном возрасте.

Многие дети с проблемами зрения, на фотографиях, сделанных нашими волонтерами с разрешения руководства детского дома, находятся без очков даже на занятиях. Только в одной группе из 24 человек в возрасте от 4 до 10 лет шестеро воспитанников нуждаются в коррекции зрения. Возникает вопрос - почему этим детям не проведены операции по исправлению косоглазия и коррекции зрения, то есть вовремя и до сих пор не была оказана должная и необходимая для их развития медицинская помощь?

Отсутствие реабилитации и коррекционных занятий с детьми приводит еще и к тому, что они по сути лишаются права на семью, так как с момента попадания в Разночиновский ДДИ они приобретают пожизненный статус заведомо недееспособных.

Говоря прямо, отношение к детям такое, как будто они (особенно из корпуса интенсивного медицинского ухода) - негодный человеческий материал, к которому даже не имеет смысла применять меры социализации, обучения и реабилитации.

Если родители не выполняют своих функций по воспитанию ребенка (не обучают, не лечат, не осуществляют надлежащий уход), - таких родителей лишают родительских прав. В то же время, подавляющее большиство детей из Разночиновского ДДИ не учат ни читать, ни писать, не обеспечивают надлежащим количеством гигиенических принадлежностей (значительная часть покупается волонтерами), им не обеспечивают показанной медицинской помощи. То есть в отношении детей совершается ровно то, за что родителей лишают их прав.

2. Территориальная недоступность Разночиновского ДДИ

По особенностям заболеваний дети из Разночиновки - самая нуждающаяся в медицинской реабилитации категория детей, но их транспортировка даже до ближайшего лечебного учреждения - большая проблема.

Диагнозы многих детей требуют корректировки узкими специалистами, а также требуется согласование тактики лечения наиболее тяжелой группы детей-инвалидов, находящихся в детском доме. Учреждение, в котором находятся дети-инвалиды, буквально отрезано от цивилизации из-за отсутствия надежных подъездных путей. От трассы до села - 15 км дороги, которая становится непроезжей в непогоду. Через реку Волга отсутствует мост, есть только земляная дамба, которую размывает в дождь и слякоть, и которая становится недоступной для проезда при разливе Волги начиная с конца апреля по начало июня. Сложная ситуация с дамбой также была этой зимой - в середине дамбы была огромная яма, заполненная водой и льдом. Проезжать по этой дамбе было опасно для жизни. Имеются фотографии, подтверждающие этот факт (приложение 3).

Если зимние паводки случаются не каждый год, то весеннее половодье - закономерно. В это время на территории дома-интерната в высокую воду постоянно стоят две машины-амфибии МЧС на случай эвакуации детей. Но разве двумя машинами возможно вывезти более 200 детей, часть из которых не может самостоятельно даже с боку на бок перевернуться, не то что залезть в машину? Обслуживающий персонал дома-интерната - в подавляющем большинстве женщины. Рядом с интернатом газораспределительная станция, газовые дюкеры. Если случится авария, даже газовые аварийные службы к своим объектам подъехать не смогут.

По словам персонала ДДИ в детский дом не ездит скорая помощь по вызову, поэтому доставлять воспитанников в медицинское учреждение приходится транспортом детского дома, который не приспособлен и не оснащен необходимым медицинским оборудованием. В результате, очень часто детей оставляют умирать прямо в палатах. Так, 31 декабря 2008 года, умерла воспитанница Валерия П., 14ти лет, прямо во дворе детского дома, когда ее несли в санитарную машину для транспортировки в больницу. Возникает вопрос - почему ребенок был доведен до предсмертного состояния и только после этого было принято решение о госпитализации? Почему больные дети умирают в детском доме, а не в медицинском учреждении?

В детском доме хорошо налажено питание соматически здоровых воспитанников. Однако 11 лежачих детей в силу их заболеваний имеют возможность принимать только жидкую пищу. Эта жидкая пища в ДДИ представлена в виде обычной молочной смеси, чего не достаточно для роста и развития растущего детского организма. Персонал также варит для них жидкую манную кашу на детской смеси в качестве прикорма. Больше никакого дополнительного питания этим детям НЕ ВЫДЕЛЯЕТСЯ! Эти сведения получены в телефонном разговоре от директора ДДИ.

Понятно, что в условиях села Разночиновка и в связи с его недоступностью, руководство ДДИ не имеет возможности обеспечить тяжело больным детям необходимое питание для их нормального роста и развития, а так же своевременную квалифицированную медицинскую помощь и консультации необходимых специалистов. Мы считаем, что существует реальная угроза жизни и здоровью более чем 200 больных детей.

Дети оказываются лишены не только своевременной медицинской помощи, а также даже той скромной реабилитационной программы со стороны специалистов по работе с особыми детьми, которая предполагается штатным расписанием этого учреждения. В селе нет поликлиники, аптеки, нет специальных педагогов, а из других мест они просто не могут до интерната добраться. Проблемы с комплектованием штата установлены проверкой Астраханской прокуратуры 08.10.2008 (сайта Астраханской прокуратуры http://www.astrprok.ru/?viewnews=477 распечатка прилагается, приложение 4).

А между тем указанные права детей закреплены в Конституции РФ - согласно ст. 41 каждый имеет право на охрану здоровья и медицинскую помощь. Медицинская помощь в государственных и муниципальных учреждениях здравоохранения оказывается гражданам бесплатно за счет средств соответствующего бюджета, страховых взносов, других поступлений. Также названая статья гласит, что сокрытие должностными лицами фактов и обстоятельств, создающих угрозу для жизни и здоровья людей, влечет за собой ответственность в соответствии с федеральным законом.

В имеющейся ситуации, недоукомплектованность учреждения специалистами является не только и не столько результатом халатности директора, сколько отсутствием возможности добираться до учреждения на работу. А в результате не только такие дети, как Кристина А. и Олеся И., которым нужен индивидуальный подход, но и более социализированные дети недополучают тех благ, которые государство обязано обеспечивать этим детям.

Из фактов, изложенных в данном письме, очевидно, что пребывание в данном ДДИ не способствует развитию и реабилитации детей. Местоположение, оснащенность, укомплектованность педагогами - все это препятствует тому, чтобы дети развивались, а не просто "доживали" жизнь в интернате.

В настоящий момент после ДДИ воспитанники распределяются либо в санаторий "Русь" в Астрахани, либо в интернат для взрослых инвалидов в селе Староволжское и г.Нариманов, где они так же продолжают получать лишь содержание и уход. На примере детей врача и приемной мамы В.О. Дробинской, четверо детей которой из Разночиновского ДДИ, многие из воспитанников Разночиновского ДДИ при семейном устройстве могли бы стать дееспособными членами общества, а не оставаться на иждивении государства пожизненно. Приемные дети Веры Олеговны, в том числе и дети из Разночиновского ДДИ, учатся по программе массовой школы. Контакты Веры Олеговны Дробинской: телефон 8-8512-55-60-67, адрес: город Астрахань, 414038, ул. Майская, 54.

На основании изложенного, мы просим содействовать следующему:

1. В отношении состояния здоровья и оказания своевременной медицинской помощи

1.1 В Разночиновский ДДИ необходимо направить комиссию врачей, готовых независимо и обстоятельно обследовать детей с целью выявления их реального состояния здоровья и возможностей для реабилитации. Такая комиссия может быть отправлена от Российской детской клинической больницы при согласии администрации Астраханской области. У РДКБ есть опыт работы по проведению программы "Ты - не один!" (http://www.deti.msk.ru/programma5.htm), в рамках которой была оказана помощь детям-сиротам Московской, Калужской, Ивановской, Тульской, Смоленской, Орловской, Новгородской и других областей.

1.2 Утвердить план лечения детей на основании заключения РДКБ или иных специалистов.

1.3. Немедленно оказать помощь детям, которым требуется помощь по зрению - необходимо установить, какие меры принимаются для того, чтобы помочь этим детям, есть ли план медицинской помощи и реабилитации этих детей.

1.4. В случае выявления несоответствий между результатами диспансеризации детей и заключением независимых экспертов, привлечь к ответственности медицинскую комиссию, которая проводила диспансеризацию.

2. В отношении территориальной доступности детского дома

2.1 Рассмотреть возможность перевода ДДИ в город Астрахань и придать ему статус интегрированного интерната, где по специальным коррекционным методикам могут обучаться дети-инвалиды как сироты, как и семейные. Расположение интерната в черте города и его открытость для специалистов, волонтеров, семей решило бы и вопросы с развитием и здоровьем детей, и повысило бы шансы их семейного устройства.

2.2 Рассмотреть вопрос о расформировании Разночиновского ДДИ, передав детей на воспитание в профессиональные семьи и/или переведя часть детей в небольшие ДД по профилю их заболеваний, где детям будет оказан должный комплекс медицинских услуг, а также предоставлена возможность на образование, развитие и адаптацию к социуму.

3. В отношении семейного устройства детей

3.1. Обязать органы опеки и попечительства скорректировать в личных делах детей информацию о состоянии здоровья воспитанников в соответствии с результатами обследования комиссией РДКБ или иных специалистов.

3.2. Обязать органы опеки и попечительства обеспечить перевод детей, которые находятся в Разночиновском ДДИ ошибочно, в соответствующие их состоянию здоровья учреждения Астраханской или иных областей (по профилю), повышая тем самым шансы ребенка на семейное устройство.

4. Создание попечительского совета

4.1. Указанное выше совместное письмо Минздрава и Минобразвоания России рекомендует при организации образовательного процесса руководствоваться Типовым положением о специальном (коррекционном) образовательном учреждении для обучающихся, воспитанников с отклонениями в развитии, утвержденным Постановлением Правительства Российской Федерации от 12 марта 1997 г. N 288.

Согласно данному положению, управление коррекционным учреждением строится на принципах единоначалия и самоуправления. Формами самоуправления коррекционного учреждения являются совет коррекционного учреждения, попечительский совет, общее собрание, педагогический совет и другие формы. Порядок выборов органов самоуправления коррекционного учреждения и их компетенция определяются уставом коррекционного учреждения.

Мы считаем необходимым создать попечительский совет в ДДИ, включив в его состав АНО "Милосердие" г.Астрахань

По итогам всего вышесказанного, мы просим сделать доступным обществу ответ на наше письмо. Мы хотим знать не только о результатах проверок, которым подвергается ДДИ, но и о конкретных мерах, которые будут приниматься для того, чтобы воспитанники Разночиновского ДДИ имели достойный уровень жизни, воспитания, образования и развития.

Светлана Деекке, учредитель сообщества "Невидимые дети"

Ольга Канивец, координатор сообщества "Невидимые дети" по Разночиновкому ДДИ